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近日，一张西安交大附属第二医院儿科神经康复病区的住院收费票据在网上传播。票据显示，一名1岁女童8月17日至8月21日的4天住院时间，总共花费553639.2元，其中西药费550177.2。医院回应称，治疗经家长同意，所用药品价格全国统一。(据9月4日极目新闻)

收费单在网上被曝光时，引来网友疑问，什么病会花费这么高?“这哪是花钱如流水，简直是洪水”。不乏质疑医院高收费的，如今真相大白，医院被错怪了，这个天价收费，还真与医院无关。

患儿被确诊为脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见疾病，在救治过程中使用了针对此病的特效药——诺西那生钠。这个药是进口药，2016年才在美国上市，2019年被引进国内，当时的价格为70万元，今年降为55万。医院还真的没有多收钱。

4天花了55万药费，折射的是罕见病天价治疗之痛。罕见病是指发病率极低的疾病，由于用药市场较小，高昂的研发成本分摊在数量不多的患者身上，就体现为药品价格奇高。而部分罕见病又属于慢性病，甚至会伴随患者终身，长期用药的费用就是不可承受之重。

如果纯自费，天价治疗没有多少家庭能负担得起，“将更多新药、高价药纳入医保目录”，已成为行业对医保谈判的共识。国家医保局表示，符合条件的罕见病药品基本已全部被纳入了基本医疗保险支付范围。仍将逐步将疗效确切、医保基金能够承担的罕见病药物纳入医保支付范围。

实际上，诺西那生钠注射液去年就已经历过医保谈判，但降价幅度达不到医保部门的要求。该药今年主动降价，也是想挤进医保目录。

由于光靠医保，一时还难以实现全覆盖，对罕见病的治疗保障，也就需要多方助力。比如，目前已有200多种重大疾病保险产品将一些罕见病纳入保障范围。同时，地方政府也可以提供救助。广东佛山市于2020年4月1日发布《医疗救助办法》，将现有罕见病目录中的121种罕见病全部纳入医疗救助范围，年度最高救助限额可达到30万元。浙江省2020年开始实施的罕见病专项基金保障：通过分段报销的形式为患者负担一部分治疗费用，最高报销比例能达到90%。包括北京、四川、福建等在内的多个地区，已将罕见病药品纳入到普惠险中。

为罕见病的治疗提供保障机制，应该说，办法总比困难多，也应该找到办法来破解天价治疗的困境。但愿随着时间的推移，保障措施能更完善，保障力度能更大，以纾解患儿家庭的急难。

关键词： 罕见病治疗 放弃治疗 天价收费 奢侈品